L’accompagnatrice: «Thérèse, quel sport pratiques-tu?»
Thérèse: «Je joue au tennis de table… mais sans table!»
Nous assistons tous les jours à ce type de comique de situation, qui nous fait rire du fond du cœur, et qui – comme de nombreuses autres choses – illumine nos journées passées avec des personnes frappées de démence.
Thérèse, notre mère, est atteinte d’Alzheimer. Suite à un accident causé par autrui en 2014, notre père a subi un traumatisme craniocérébral. Nous pensons que cet événement choquant a accéléré la démence de notre mère.
Sept ans passés sous le même toit avec un membre de la famille atteint de démence… nous savons ce que cela implique! Cette nouvelle situation nous a appris à nous repositionner. Et depuis lors, nous vivons et ressentons la démence complètement différemment… et toujours avec beaucoup d’amour et d’humour.
Nous avons fondé Dementality en 2019, afin de donner un nouveau sens à la vie des personnes confrontées à la démence. Dementality entend offrir aux personnes concernées une structure de jour proposant des activités intelligentes, notamment aussi pour décharger quelques heures leurs proches. C’est ainsi que nous accompagnons et soutenons les familles affectées par la démence de l’un des leurs.
Dementality, c’est le télescopage de deux termes: «démence» et «mentalité». Une manière de revendiquer haut et fort une approche positive de la démence. Mais au juste, qu’est-ce que la démence?
La démence est un terme générique regroupant toutes les affections liées à une perte des capacités cognitives, comme la maladie d’Alzheimer. Bien que cette dernière ait été décrite pour la première fois par le médecin allemand Alois Alzheimer en 1906 déjà, ses causes ne sont – malgré des décennies de recherche – toujours pas totalement élucidées.
La démence s’insinue. Elle est invisible, mais on la ressent clairement. Etre atteint de démence, c’est avant tout avoir des oublis récurrents: le nom de la meilleure amie qui échappe, l’ustensile de cuisine qui ne se trouve pas à sa place habituelle, mais là où il n’a rien à faire. Ce sont là peut-être des signes avant-coureurs de démence.
Un cerveau atteint de démence oscille entre l’état de conscience (ici et maintenant) et l’oubli. Cette incertitude déclenche des peurs, voire des réactions agressives. Privées de leurs «processeur central», les personnes atteintes de démence deviennent dépendantes. Le comble, c’est que visuellement – extérieurement – au début, rien ne change; l’entourage ne remarque donc rien de particulier.
Notre mère nous disait toujours: «Vous êtes ceux qui connaissez votre corps mieux que quiconque!» Et aujourd’hui, nous pensons que cet adage vaut aussi pour la démence. Mais la véritable question est: l’être humain écoute-t-il ce que son corps lui communique, ou préfère-t-il ignorer ces symptômes récurrents? Notre mère, elle, a regardé la réalité en face et a rapidement compris que quelque chose en elle ne «tournait pas rond».
Grâce à un dépistage précoce et à l’acceptation de soi, il est possible d’activer de manière ciblée la personne touchée et, partant, de permettre de mieux vivre avec la démence. C’est sur ce principe que repose Dementality et notre offre d’encadrement wiNGs. Nous fondant sur notre expérience personnelle, nous proposons un encadrement holistique aux personnes démentes, déchargeant ainsi leurs proches. Nous stimulons physiquement et intellectuellement les personnes frappées de démence quatre heures par jour. Nous les faisons participer, ensemble, à des projets communs, ce qui est amusant et met du baume à l’âme. De plus, l’individu se sent utile puisqu’il effectue une activité dotée de sens. Nous veillons également à pratiquer suffisamment d’activité physique et proposons des repas sains et équilibrés. Du coup, les participants sont plus tranquilles et détendus lorsqu’ils rentrent chez eux, et leurs proches ont – de leur côté – pu souffler un peu. Ainsi, les foyers s’emplissent de nouveau d’amour et d’harmonie.
Dementality envisage d’ouvrir, dans un avenir proche, un site de rencontre intergénérationnel, afin d’étoffer davantage encore son offre wiNGs et de donner à des proches ou à des tiers l’impression de «rentrer à la maison». Notre approche et notre philosophie visent par ailleurs à sensibiliser la société à ce que peut vouloir dire «vivre avec la démence».
En juin de cette année, Dementality a pour la première fois eu l’occasion d’assister aux Journées nationales suisses sur la Stérilisation à Bienne, et de remettre aux conférenciers ses produits Love over Brain (l’amour avant le cerveau). Il s’agit du résultat physique de quatre heures d’encadrement wiNGs: ces délices culinaires, garantis sans additifs, sont produits avec l’aide de personnes démentes et sont porteurs de notre message en faveur d’une vie saine et en conscience.
Au nom de Dementality, nous tenons à remercier une nouvelle fois très chaleureusement la Société suisse de Stérilisation hospitalière et Tourisme Bienne Seeland pour leur mandat de soutien et leur intérêt.
Nous vous invitons à contribuer à forger notre histoire et à soutenir nos idées et notre vision. Dementality se réjouit de l’engagement de chaque personne. Et si vous envisagez de recourir à nos prestations (décharge, activation), n’hésitez pas à prendre contact avec nous wings@dementality.com.
Su & Youn Bak, Fondatrices de Dementality
